La stigmatisation est aussi un facteur majeur de fardeau psychologique pour les patients atteints de maladies de peau, conclut cette large étude, menée en Europe et présentée dans le Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV). Cette perte d’estime de soi, cette mauvaise image de soi et cet embarras psychologique touchent presque tous les patients touchés, ce fardeau psychologique aggravant encore l'impact physique de ces maladies.
Les précédents résultats de l'étude « The Burden of Skin Disease in Europe » montraient que près de la moitié de la population adulte européenne souffre d'au moins 1 maladie dermatologique. Dans la réalité et en raison d’une sous-déclaration plus que probable, les auteurs font l’hypothèse d’une prévalence des maladies de la peau nettement plus élevée que cela. Les chercheurs rappellent que
40 % des cancers de la peau et des diagnostics de MST restent méconnus lors de la première consultation
et ne sont diagnostiqués que lors de consultations ultérieures.
L’étude a analysé les données de 19.015 participants atteints de différentes maladies de la peau et conclut que vivre avec ces maladies constitue un fardeau psychologique très lourd à porter. Les chercheurs ont pris en compte les troubles cutanés les plus courants, dont les infections fongiques, l'acné, la dermatite atopique (eczéma), l'alopécie, le psoriasis et les maladies sexuellement transmissibles (MST). L’analyse révèle :
- des niveaux élevés de stigmatisation ;
- environ 9 patients sur 10 (88 %) atteints d'une maladie de peau considèrent que leur maladie est embarrassante dans leur vie personnelle ;
- 83 % font le même constat pour leur vie professionnelle ;
- près de 25 % déclarent d’ailleurs avoir changé leur organisation professionnelle en raison de leur maladie ;
- plus précisément, la vie professionnelle apparaît particulièrement altérée chez les patients souffrant d'acné (48%) et d'urticaire (60%).
L’auteur principal, le Dr Marie-Aleth Richard, commente ces résultats : « Cette étude met en évidence le défi psychosocial alarmant auquel sont confrontées les personnes atteintes de maladies cutanées et souligne la nécessité de leur apporter aussi un soutien psychologique. Ces données doivent également sensibiliser à la nécessité d’éliminer la stigmatisation subie par ces patients dans leur vie personnelle et professionnelle. Ces maladies ont un impact profond sur la santé mentale et des effets très néfastes sur la qualité de vie des patients ».
2 défis annexes à relever : s’il est entendu qu’il s’agit donc de mieux prendre en compte le fardeau psychologique associé aux maladies de la peau, d’autres objectifs doivent également être poursuivis :
- renforcer les études sur ces maladies qui font l’objet d’une attention limitée en matière de politique, de recherche et de financement ;
- simplifier le parcours de soins des patients atteints de maladies de peau, et renforcer leur accès aux spécialistes, de nombreux patients évitant ou ne pouvant obtenir de consultation médicale ;
En dépit de ces défis, la perception du public à l’égard des dermatologues à travers le continent est positive :
8 patients sur 10 (81 %) se déclarent satisfaits de leur dermatologue et des informations médicales reçues.
« Des mesures urgentes doivent maintenant être mises en œuvre pour sensibiliser à l’impact des maladies de peau sur la santé mentale des patients, pour que ceux-ci puissent recevoir les soins dont ils ont besoin, dont ce soutien en matière de santé mentale. L’élimination de la stigmatisation est d’une importance primordiale pour améliorer la vie des personnes vivant avec des maladies de peau ».
Source: Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV) 8 Oct, 2023 DOI : 10.1111/jdv.18917 Quality of life and stigmatization in people with skin diseases in Europe: A large survey from the ‘burden of skin diseases’ EADV project
