Ce n’est pas la première étude à sensibiliser à l’impact psychologique des maladies de la peau. L’auteur principal, de cette étude menée à l'Hôpital Necker, commente ainsi cet impact : » La stigmatisation associée à cette maladie a un impact profond sur la vie des patients et peut perpétuer un cercle vicieux d'isolement et de non-observance du traitement « . L'étude, présentée lors du Congrès 2023 de l’European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) appelle à une action immédiate, dont des efforts d'éducation du public pour accroître la compréhension et améliorer l'accès aux soins de santé pour ces patients atteints de maladies cutanées.
C’est la première étude à révéler la prévalence inquiétante des troubles du sommeil chez ce groupe de patients : 42 % des patients atteints de maladies de peau en souffrent, conclut cette analyse des données du ALL PROJECT, une initiative de recherche internationale sur les effets physiques et psychologiques des troubles cutanés.
L’étude a analysé les données de plus de 50.000 adultes de 20 pays pour évaluer l’impact des maladies de la peau. Parmi ses principales conclusions :
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ces troubles du sommeil ont de larges implications sur la qualité de vie des patients ;
- 49 % des patients atteints signalent une baisse de productivité au travail – à comparer à un taux de 19 % en population générale ;
- les principaux symptômes impactant directement le sommeil sont :
- les démangeaisons : 60 % des patients ;
- les sensations de brûlure ou de picotements : 17 % ;
- au-delà, 81 % des patients atteints ressentent une sensation de fatigue dès le réveil,
- 83 % connaissent des périodes de somnolence au cours de la journée ;
- 58 % des sensations de picotements dans les yeux ;
- 72 % des bâillements répétés.
L'auteur principal, le Dr Charles Taieb, de l’Hôpital Necker-Enfants Malades (Paris), commente ces résultats : « Notre étude est la première à révéler l'impact profond des troubles du sommeil sur le fonctionnement physique des patients atteints d'une maladie de peau, et ces résultats soulignent le besoin critique d'une détection précoce et d'une gestion efficace de ces troubles ».
En pratique, les dermatologues ou les soignants de patients atteints de maladies cutanées devraient interroger leurs patients sur la qualité de leur sommeil. Cet effet indésirable devrait en effet être pris en compte dans une prise en charge globale de ces patients, avec un objectif, améliorer aussi leur qualité de vie.
L’hidradénite suppurée : l’exemple est pris de l’hidradénite suppurée, un trouble inflammatoire de l’épithélium folliculaire et une affection cutanée chronique, récidivante et incapacitante. A terme, cette affection cutanée provoque des abcès cutanés et des cicatrices. Elle est souvent difficile à gérer, même si les symptômes peuvent être réduits avec certains traitements. L’étude montre également que :
- 77 % des patients atteints d'hidradénite suppurée signalent un sentiment de stigmatisation en raison de leur maladie ;
- 58 % d'entre eux se perçoivent victimes d'ostracisme ou de rejet de la part des autres ;
- 57 % déclarent que leurs proches évitent de les toucher ;
- 54 %, même de s’approcher.
En d’autres termes, les affections cutanées entraînent fréquemment des conséquences psychologiques graves, et affectent l’image de soi, les relations sociales et la vie quotidienne des patients. L’étude relève qu’ainsi 52% de ces patients évitent de prendre des selfies et 72 % ont tendance à contrôler régulièrement leur apparence dans le miroir. Enfin, 79 % des patients ayant mal observé leur traitement signalent ce sentiment de stigmatisation.
L'étude sensibilise ainsi aux efforts d'éducation du public nécessaires et urgents pour accroître la compréhension et améliorer l'accès aux soins adaptés dont de soutien psychologique, pour ces patients atteints de troubles cutanés.
Source: European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) Congress 2023 2 Oct, 2023 Almost half of patients with skin disease suffer from sleep disturbances, global study finds
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